Graag jullie aandacht: Boycot Pink Ribbon! + Update

In Nieuwsuur van gisteravond werd wederom aandacht besteed aan Pink Ribbon, waarbij ook de nieuwe directeur van PR, Susan Veenhof, aan het woord kwam.

Helaas lijkt het er op dat Pink Ribbon nog niet veel geleerd heeft van de storm van kritiek van een paar maanden geleden over al het geld dat op de plank bleef liggen.

N.a.v. de uitzending van gisteravond heeft Désirée Hairwassers een goede open brief aan de directeur  geschreven over de paternalistische en arrogante houding van Pink Ribbon.
Ook geeft zij duidelijk aan waarom Pink Ribbon onze steun niet meer verdient; PR geeft geld uit aan allerlei 'leuke' onderzoekjes, die eigenlijk meer dienen ter meerdere glorie van de onderzoekers zèlf, dan dat borstkankerpatiënten er werkelijk baat bij hebben.

Ik roep op tot een BOYCOT van Pink Ribbon; een organisatie die haar slogan 'strijd tegen borstkanker' helemaal niet waar maakt, en borstkankerpatiënten op een onaanvaardbare manier in de kou laat staan.

Lees hier de open brief van Désirée 


UPDATE: Susan veenhoff ( de nieuwe directeur van Pink Ribbon) stuurde een reactie naar Désirée Hairwassers, die ik hier plaats:


Ha Desiree,

Fijn dat je nog even reageert. Ik stel jouw mening en die van Sanne oprecht op prijs, een aantal dingen die we besproken hebben heeft me getriggerd om zaken tot op de bodem uit te zoeken en vervolgens mee te nemen in de nieuwe koers.

Ik wil bij Pink Ribbon een verandering maken en heb daarvoor kritische mensen nodig om me heen. De afgelopen tijd heb ik meer dan 60 (kritische) mense n gesproken uit alle hoeken en gaten van Nederland, patiënt, ex patiënt, criticaster, wetenschappers, verpleegkundigen, oncologen, fysio’s, etc. om de toekomst van Pink Ribbon goed in kaart te brengen.

Ik vind het persoonlijk jammer dat je me geen tijd geeft om dingen anders aan te pakken bij Pink Ribbon en om de ideeën die er uit de afgelopen 2 maanden zijn gekomen tegen kritische mensen zoals Sanne en jou aan te houden.

Ik begrijp dat je een podium zoekt voor je ideeën, maar jouw manier sluit helaas niet aan bij die van mij.

Groet, ook aan Sanne, ik hoop dat het goed met haar gaat.
Susan

Eerlijk gezegd valt mijn mond open van zò veel arrogantie, en de manier waarop Susan er een persoonlijke  kwestie van maakt. Alsof Désirée de één of andere hysterische ex-borstkankerpatiënt is die het allemaal niet meer zo helder ziet.
Dit is dus de andere kant van het roze en vrouwen ondersteunende imago van Pink Ribbon!
Gelukkig is Désirée vrouws genoeg om een reactie te schrijven, en volledigheidshalve plaats ik die hier ook:

Beste Susan,
Je maakt er een persoonlijke kwestie van, alsof het om mij, mijn podium en mijn ideëen zou gaan. Natuurlijk maak ik meer herrie dan de gemiddelde borstkankerpatiënt. Ik weet meer over borstkanker, meer over de medische wereld en meer over de belangen die er spelen en ik ben zo extrovert dat ik sowieso wel herrie maak. Allemaal waar, maar het is ook gemakkelijk, want dan kun je het wegzetten als opmerkingen van ‘die ene borstkankerpatiënt’ en dan hoef je er niks meer mee.

Je zei het mooi in de uitzending van Nieuwsuur, het gaat allemaal om de borstkankerpatiënt. Daar zijn we het roerend over eens. Natuurlijk vind ik afname van sterfte het allerbelangrijkst en heeft Pink Ribbon nu eenmaal een andere keuze gemaakt door zich te richten op nazorg. Prima. Niet mijn keuze maar dat is een keuze.

Wat dan echt telt is wat er bereikt is met het geld van Pink Ribbon. Op welke manier hebben borstkankerpatiënten het dankzij de 10 miljoen (uitgegeven van 2007-2010) van Pink Ribbon aantoonbaar beter gekregen dan dat zij het hadden voor 2007?

Als je zo zeker weet dat het geld goed besteed is, moet het een koud kunstje zijn om dat te bewijzen.
Maar...... nergens kan ik iets vinden over de resultaten. Wel wat er met het geld gedaan is, waar het aan besteed is maar... dat is nog steeds geen resultaat. Jij als Marketeer weet heel goed wat resultaten zijn. Geen enkel bedrijf neemt genoegen met een lijstje waaraan het geld van een marketingcampagne besteed is. Een bedrijf wil weten hoeveel marktaandeel het heeft gekregen, in hoeverre de verkoop er door toegenomen is of...... (maar dat is al lastig) of het imago verbeterd is.

Resultaten van die 10 miljoen zouden kunnen zijn, Minder vrouwen sexuele problemen, Arbeidsreïntegratie voor borstkankerpatiënten sneller, Minder patiënten in de WIA, Minder juridische problemen met werkgevers, Meer patiënten tevreden over cosmetisch resultaat, whatever, Minder vrouwen borstkanker door toegenomen beweging, Minder borstkankerpatiënten problemen dankzij de Lastmeter .... Dit hebben we ook gezegd toen Sanne en ik met jullie spraken. Toen hadden we nog hoop dat er echt iets zou veranderen.

Ik heb de site van Pink Ribbon lang in de gaten gehouden omdat ik benieuwd was naar de nieuwe projecten, maar pas na de uitzending van Nieuwsuur heeft Pink Ribbon die openbaar gemaakt. Mijn teleurstelling is zo groot dat ik er echt kapot van ben. Weer een lading projecten waarbij er door anderen wordt bedacht wat borstkankerpatiënten nodig hebben. Ik twijfel niet aan hun integriteit hoor maar er is altijd vermenging met hun eigen en hun organisatiebelangen. Bij sommige projecten liggen die belangen er zelfs duimendik bovenop. Er wordt veel gebaseerd op aannames, op wat de initiatiefnemers denken dat patiënten nodig hebben. Zucht, alsof het zo moeilijk is om eens écht naar patiënten te luisteren.

Mensen hebben me vanaf het begin gewaarschuwd dat Pink Ribbon met ons wilde praten om ons de mond te snoeren. Na onze gesprekken had ik oprecht het geloof dat dat niet zo was. Na de uitzending en vooral de publicatie van de lijst met sponsorprojecten bekroop me het gevoel dat we inderdaad gepiepeld zijn. Daar baal ik stevig van.

Wat kan ik er meer over zeggen? Ik ga Pink Ribbon in de gaten houden, kijken wat er nou écht bereikt wordt met die miljoenen. Ik laat mij graag verrassen als Pink Ribbon ineens echt een organisatie blijkt te zijn met een oprechte missie en een visie, doelgericht en slagvaardig, met als grootste belang het belang van de borstkankerpatiënt. Niets liever dan dat.

Geloof ik erin? Nee sorry, dat is teveel gevraagd. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard.

Ik wens je veel succes !

Groeten, Désirée Hairwassers

* * * * * * * * * * * * * * * 

Tot zover mijn bericht over Pink Ribbon. Ik heb deze update geplaatst zodat het verhaal compleet is, en je zelf een mening kunt vormen.
Je hoeft het niet met me eens te zijn, maar léés het in ieder geval wel!   
Tot slot nog een laatste overweging; ieder euro die naar Pink Ribbon gaat, en wordt besteed aan allerlei flut-onderzoeken of flut-hulp voor borstkankerpatiënten, gaat niet naar fundamenteel borstkankeronderzoek.